Stopp

Bild: Blutanalyse: Kaum Leukozythen, Granulozyten nicht messbar, zu wenige Thrombozyten

Lass dir an meiner Gnade genügen

Sie stellt sich nach durchgefeierten Nächten ein. Diese Mischung aus Müdigkeit und Erschöpfung. Doch was, wenn die durchgemachten Nächte längst zu den Jugenderinnerungen zählen? Wenn das Gefühl selbst nach ausreichend Schlaf nicht weichen will? Und wenn es sich erst in der Rückschau zeigt, dass es ganz langsam, schleichend von Jahr zu Jahr immer stärker wurde? Irgendwann geht dann nichts mehr - Stopp!

In diesem Blogpost soll es um ein ganz persönliches Thema gehen, etwas ganz seltenes, ganz subjektives. Vielleicht kann es jemanden helfen, einer Krankheit auf die Spur zu kommen, die sich hinter unauffälligen Symptomen verstecken kann. Vielleicht hilft es Menschen zu verstehen, was so schwer zu erkennen ist, wenn man dem Betroffenen gegenüber steht.

Rückenschmerzen begleiteten mich seit meiner Jugend mal mehr, mal weniger, in den letzten Jahren nahmen sie zu. Als der gewohnte Bürostuhl durch einen anderen ersetzt wurde, geriet das Gefüge aus Bandscheibenvorfällen vollends aus der leidlichen Balance. Ich konnte nicht mehr länger als eine Stunde sitzen und arbeitete im Knieen, im Stehen oder saß auf einem Gymnastikball. Der Orthopäde meinte, laut des Röntgenbildes müsse es mir eigentlich auf der anderen Seite weh tun… Später stellte sich heraus, dass sich mein Knochenmark verändert hatte. Es platzten immer wieder Äderchen im Auge, aber der Augenarzt sagte, dies sei nicht so ungewöhnlich. Das Zahnfleischbluten wurde stärker, Hautausschläge traten auf. Später zeigte sich, dass es Zeichen einer zu geringen Thrombozytenproduktion waren. Infekte wurden häufiger, Genesungszeiten verlängerten sich. Es waren Folgen meines geschwächten Immunsystems. Es gab nicht immer genügend Leukozyten, Granulozyten und T-Helferzellen in meinem Blut. Mein Bauchumfang nahm zu, schließlich war ich im entsprechenden Alter ;-) Aber, es war meine Milz, um das Fünfache vergrößert. Alles Anzeichen für eine bestimmte Erkrankung, die bei einer Million Menschen nur etwa drei mal diagnostiziert wird, also sehr, sehr selten auftritt.

Einige Nebenwirkungen waren noch schwerer zu erkennen. So wandte ich immer mehr Energie auf, um den ganz normalen Alltag zu bewältigen. Es ist erstaunlich, welche Strategien Körper und Geist entwickeln um Normalität herzustellen. Neben den Tagesaufgaben programmierte ich eine umfangreiche Software. Bei Linux gilt die sinnvolle Regel: Ein Programm nur für eine Aufgabe. Mir half diese Strategie in vielen Bereichen unbewusst um mir die Aufgaben in immer kleinere Abschnitte einzuteilen. Vielleicht erkannte ich den ständig steigenden Energiebedarf auch deshalb nicht richtig, weil sich die Arbeitsbelastung bei immer weniger Personal immer weiter steigerte. Vielleicht habe ich auf dem langen Weg Warnsignale ignoriert. Jesus sagte einmal Kommt zu mir, die ihr mühselig und beladen seid. Wollte ich mir eingestehen, dass ich mühselig und beladen bin? Vielleicht hätte ich ab und an längst NEIN sagen müssen. Im Nachhinein liegt manches so klar auf der Hand …

Und dann musste ich mit inneren Blutungen in die Notaufnahme. Immer mehr Ärzte beschäftigen sich mit mir, führten immer mehr Untersuchungen durch. Asissistenzärzte wurden gerufen, weil es offenbar etwas Seltenes zu lernen gibt. Der Not-Arzt grenzte die Erkrankung überraschend schnell auf den richtigen Bereich ein. Noch am gleichen Abend teilte mir ein anderer Arzt ganz aufgeregt mit, in meinem Blut etwas gefunden zu haben, was “man im Hämatologenleben” wohl nur einmal zu Gesicht bekäme. OK, dachte ich, wenigstens einem Menschen hast du eine Freude gemacht ;-) Er hatte unter dem Mikroskop sogenannte Haarzellen gefunden. Genetisch veränderte Blutzellen, deren Zellkern zerfranzt ist. Davon bekamen sie ihren Namen. Die Diagnose wurde durch Knochenmarkpunktion bald darauf bestätigt: Haarzell-Leukämie. Nun konnte ich beginnen, die Puzzleteile aus Krankheitssymptomen und Befindlichkeiten zu einem Gesamtbild zusammenzufügen.

In den Tagen zwischen Diagnosefindung und Therapie schwankte ich zwischen Extremen. Zunächst war da dieses Phänomen: Die Ärzte sagten ganz deutlich, dass sie nicht sicher sind, ob ich da durchkomme. Aber es machte mir keine Angst! Ich war nicht traurig, nicht zornig! Auf einmal rauschte mein Leben an mir vorbei. Worin bestand es? In einer guten, wohltuenden Beziehung zu meiner Frau! Das Lachen meiner Kinder! Die gemeinsamen Entdeckungen und Abenteuer! Ich habe immer mal wieder den sogenannten Flow erlebt. Phasen in denen man arbeitet wie Kinder spielen, Zeit und Raum vergessend. Ich durfte an ungewöhnlichen Dingen mitwirken. Dem Aufbau der Christlichen Blindenhörbücherei in der ehemaligen DDR. Pionierarbeit für einen medizinischen Fachhandel. Mitwirkung am Aufbau eines Offenen Fernsehkanals und eines Bürgerradios. Aufbau und Betrieb eines barrierefreien Mediendienstes für Blinde. Seit ich in der ehemaligen DDR den Wehrdienst mit der Waffe verweigerte und mir der christliche Glaube wichtig wurde, wuchs in mir die Überzeugung, dass der Mensch nicht das Maß der Dinge sein kann, dass ich nicht nur für meinen eigenen Vorteil lebe. Ich habe Verantwortung, für Menschen, für Dinge. Die Arbeit für Blinde verstand ich als Berufung, ähnlich auch andere Tätigkeiten. Allerdings kann es auch dazu führen, dass man sich selbst vernachlässigt, dass man anderen gegenüber unbarmherzig wird. In dieser Situation empfand ich jedoch Genugtuung darüber, dass ich zurücklegen konnte, was mir geschenkt worden war.

Natürlich wurde ich hin und her gerissen. Würde ich durchkommen? Droht mir Siechtum? Die Ärzte schienen alles auf eine Karte zu setzen. Chemotherapie, volle Dosis. Sie sollte die sowieso kaum noch vorhandenen Thrombo- und Leukozyten quasi gegen Null fahren. Und dann waren da Menschen, die für mich wichtig waren. Meine Frau - in guten und in schlechten Zeiten! Jetzt drohte für sie eine Welt zusammenzubrechen. Das tat mir weh. Meine Kinder, am Beginn der produktivsten Schaffensphase ihres Lebens. Meine Mutter, wiederum am Ende ihres Lebens, in der Hoffnung den Sohn in Gesundheit zurücklassen zu können. Trotzdem empfand ich in dieser Situation einen merkwürdigen Frieden. Vielleicht lag es daran, dass ich Jesus glaubte. Er sagte einmal: Frieden lasse ich euch, meinen Frieden gebe ich euch. Nicht gebe ich euch, wie die Welt gibt.

Es kam das Bedürfnis auf, mich zu versöhnen mit Menschen, mit denen ich Schwierigkeiten hatte. Zum Glück waren das nur wenige und es tat wohl wenn das gelang. Andererseits konnte ich nicht widerstehen, Ungerechtigkeiten, die ich mir und anderen gegenüber empfand, anzusprechen und Vergebung auszusprechen wo es mich betraf. Heute weiß ich, dass Zuspruch von Vergebung wohl nicht von jedem Menschen verstanden wird oder gar als eine Art moralische Überlegenheitsdemonstration gewertet wird. Naja, irgendwie wollte ich “reinen Tisch” machen. Natürlich bin ich selbst nicht ohne Fehler, und manche Verletzung habe ich anderen zugefügt. Sicher handelt man in solch einer Situation nicht rational, aber wann macht man das überhaupt? Künftig wirklich NEIN zu sagen, wenn es für mich persönlich übergriffig wird, dass nahm ich mir vor und selbst sensibler anderen gegenüber zu werden. Ob das gelingt?

Aber mein Körper kämpfte an ganz anderer Front. Typisch für die fortgeschrittene Erkrankung sind Schweißausbrüche zwischen 2 und 5 Uhr nachts. Sie wurden so stark, dass die Bettwäsche teils mehrfach gewechselt werden musste. Inzwischen hatte die Chemo begonnen … und verstärkte meine Müdigkeit und Erschöpfung noch um ein Vielfaches. Eine Infektion stellte sich ein. Bei einer Blut-Transfusion geriet mein Körper fast außer Kontrolle. In Windeseile war ich mit allen möglichen Apparaten verkabelt, Infusionen liefen. Das Team der Station handelte professionell und gab mir Sicherheit. Dann eine Woche rund um die Uhr mehrere Infusionen gleichzeitig. Irgendwann konnte ich weder liegen, stehen noch sitzen. Noch Monate später wachte ich nachts, die Armbeugen kratztend auf, in denen über lange Zeit Flexülen steckten.

Die Haarzell-Leukämie führt zu einer Thrombozytopenie und macht sozusagen die T-Helferzellen kaputt. Der Körper hat je nach Fortschritt der Erkrankung mehr oder weniger, also eher weniger bis keine Abwehrkräfte mehr. Jeder Bazillus kann das Ende bedeuten. Deshalb wurde mir ein Einzelzimmer in sog. Umkehrisolation zu teil. In den ca. fünf Wochen “Einzelhaft” mussten sich meine Besucher, Schwestern und Ärzte, Kittel, Haube, Mundschutz und Handschuhe anlegen. Es war wohltuend, wenn man beim Besucher spürte, da ist eine innere Verbindung, da hat sich jemand auf den Weg gemacht. Die Fotomontagen sollen ein kleiner unvollständiger Dank sein für Menschen, die mich in der “Krankenhauseinsiedelei” besuchten.

Unmittelbar vor der Chemo zählten die Apparate meine Leukozyten auf 1500. Der Mindestwert liegt bei ca. 3900. Nach der Chemo fand man noch 200. Die Thrombozythen, Mindest-Normwert 150.000, waren teils so gering, dass sie gar nicht mehr gezählt werden konnten. Durch Transfusionen wurden in wenigen Wochen der Vorrat des Blutplasmas aufgebraucht, welches am besten für mich passte. Sobald das Fieber lang genug zurückgegangen war, wurde ich nach Hause entlassen, denn die Bakterien dort waren meinem Körper bekannt und so weniger gefährlich. In der Folge entwickelte sich mein Zustand leider nicht wie bei ca. 70% der Betroffenen. Es folgte eine Zeit, die ich einerseits als neue Chance empfand, die aber auch interessante Aspekte in der Auseinandersetzung mit mir selber bereit hielt. Ich fühle mich einmal mehr als Lernender. Diesmal vielleicht gemäß des Wortes an Paulus: Lass dir an meiner Gnade genügen; denn meine Kraft vollendet sich in der Schwachheit.

Bis heute bin ich nicht ärgerlich oder enttäuscht über das was mir widerfahren ist. Betrachtet man die Ursachen dieser Krankheit, könnte man das aber wohl sein! Es gilt als sicher, dass sie durch negative Umwelteinflüsse hervorgerufen wird. Drei Bereiche kommen in Frage: Radioaktivität, Pflanzenschutzmittel und Benzole. Trotz der Seltenheit ist die Krankheit relativ gut erforscht. Und da trifft man sie wieder, die Ironie der Geschichte. Die heutigen Überlebenschancen habe ich als Verweigerer des Wehrdienstes mit der Waffe auch der Forschung an amerikanischen Soldaten zu verdanken, die im Vietnamkrieg an Agent-Orange-Einsätzen beteiligt waren. Erkrankungen durch negative Umwelteinflüsse - das ist meist ein von Menschen gemachtes Problem! Gott kann man dafür nicht verantwortlich machen! Und es gibt wohl keine Entschuldigung für die landläufige Meinung, man könne sowieso nichts tun.

Erst in der Rückschau wurde mir mancher Zusammenhang deutlich und natürlich lässt sich nicht alles erklären. Die Krankheitssymptome betrachtete jeder Facharzt isoliert. Aber wie soll man auch zusammenbringen, was sich über Jahrzehnte entwickeln kann? Die äußeren Zwänge, in denen ich steckte, waren nicht so einfach aufzulösen. Sich über die eigenen Befindlichkeiten klar zu werden braucht Zeit. Trotz allem bin ich dankbar für die Erfahrung, für die Liebe, für die neue Chance, für den Glauben an Christus, der mich offensichtlich getragen hat. Und ich danke vor allem meiner Frau, meinen Kindern, Bruder, Eltern, Verwandten, Arbeitskollegen, Freunden, Ärzten und Schwestern!